Fibroses
pulmonaires
progressives
Les fibroses pulmonaires progressives désignent une famille de maladies qui rendent la respiration difficile provoquant un essoufflement.
Ceci est le résultat d’une cicatrisation anormale du poumon qui ne permet plus une entrée suffisante d’oxygène dans la circulation sanguine¹.
L’essoufflement, la toux sèche et la fatigue sont les symptômes les plus fréquents de toutes les fibroses pulmonaires progressives¹.
Il existe des réponses pour vous aider à prendre en charge la maladie telles que des options de traitement et de réadaptation respiratoire comme l’exercice.
Ne restez pas seul face à votre maladie.
Des personnes peuvent vous accompagner et vous apporter du soutien.
N’hésitez pas à en parler avec vos proches, votre famille et à chercher conseil pour le quotidien auprès d’associations de patients.
Les associations de patients peuvent vous aider
Ces associations qui connaissent bien le vécu avec la maladie, peuvent vous soutenir de multiples manières:
Vous aider à comprendre la maladie et à mieux vivre avec
Vous mettre en relation avec des personnes qui vivent, comme vous, avec la maladie et partager leur expérience
Vous informer sur tous les aspects de la prise en charge (en complément des traitements)
Vous permettre de vous sentir bien dans une communauté qui partage et comprend l’impact de la maladie sur votre vie quotidienne.
Selon votre pathologie, vous pouvez contacter l’association la plus appropriée à votre cas. Votre médecin pourra vous conseiller.
L’AFPF (Association Fibroses Pulmonaires France) est le lieu de rencontre et d’échange entre patients atteints de fibrose pulmonaire, ainsi que de leurs aidants.
l’Association des sclérodermiques de France – ASF a pour buts essentiels: D’entretenir des liens avec les malades, les soutenir, échanger avec eux des informations, les aider à mieux vivre leur maladie et surtout vaincre l’isolement. De soutenir et susciter la recherche médicale.
L’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques) vous apporte les informations et le soutien indispensable pour mieux vivre avec votre maladie chronique.
mail afpric@afpric.org
language www.polyarthrite.org
L’ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde)
mail andar@polyarthritis-andar.com
language www.polyarthrite-andar.org
1- Orphanet. La Fibrose Pulmonaire Idiopathique. Encyclopédie Orphanet Grand Public.2014. Fiche de vulgarisation : La maladie en questions (orpha.net)(consulté le 23/02/2023)
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